Down Sendromu ve Tedavisi

Günümüzde erken başlayan ve çok yönlü eğitim programlarıyla, birçok Down sendromlu çocuk, aileleri tarafından benimsenmiş, normal bir okulu bitirmiş ve toplum tarafından kabul edilip kazanılmışlardır. Bu sendromla ilgili bilgilerin doğru iletilmesi, anne babaların daha az sıkıntıyla yaşamasını sağlamaktadır.
TEDAVİ OLANAKLARI

Vücuttaki tüm hücrelerde değişiklik ol­duğundan, özel bir tedavi yöntemi yok­tur. Günümüzde gen mühendisliğinden ya da biyogenetikten sıkça söz edilmek­tedir; ne var ki, bu yöntemlerle oluşumu tamamlanmış bir canlıyı değiştirmek olanaksızdır. Kromozom kusuruna bağ­lı olarak ortaya çıkan değişikliklerin, kalp, sindirim kanalı ve gözdeki oluşum bozuklukları, dişlerdeki biçim bozuk­lukları ile işitme ve zekâ yetersizlikleri­nin tedavi edilmesi gerekir.

Bu çocukların, özellikle zekâ gerili­ği fazla olanların ana babaları çocukla­rının iyileşmesi için her türlü özveriyi göstermeye hazırdır. Bu nedenle, para kazanmaktan başka amacı olmayan ve garip tedavi yöntemleri uygulayan bazı sahtekârların kurbanı olurlar.

Bu çocuklara, başka çocuklarla aynı biçimde yaklaşmak, öte yandan, sorun­larıyla birlikte ele almak, daha etkili yardım programlarının geliştirilmesini sağlamıştır. Günümüzde sık sık erişkin Down sendromlular görülmektedir. Bu arada, ortaya çıkabilecek hastalıkların önlenmesine ve Var olanların tedavisine ilişkin yaklaşımlar kökünden değişmek­tedir.

Down sendromlu bebeğin doğumu­nu izleyen dönemin anne baba için de ne kadar zor olduğunu gördük; bu du­rumla ilgili olarak erken dönemde bilgi­lenme, tüm önyargıların ortadan kaldı­rılması ve soruna yalnızca karamsar bir açıdan bakılmaması çocuğun daha iyi kabul edilmesini ve anne babanın bu dramatik tabloyu daha az sıkıntıyla ya­şamasını sağlar.

Bu açıdan Down sendromlu çocuk­ları olan öteki anne babaların katkıları oldukça önemlidir; genellikle aynı soru­nu yaşayan kişilerle ilişki kurmak daha kolaydır. Batı’da Down sendromlu ço­cukların anne babalarının kurduğu der­nekler birçok büyük merkezde etkinlik göstermektedir ve giderek yayılmakta­dır. Dernek üyeleri kendi aralarında yardımlaşmakla kalmayıp, gerekli yer­lerde hekimlerin, psikologların, terapist­lerin ve eğitimcilerin dikkatini çekerek ve edindikleri bireysel deneyimleri ak­tararak sürekli gelişmekte olan eğitim programlarının daha da iyileş­mesine yardımcı olmaktadır.

İlk yıllardaki programlar oyuna da­yanır; daha sonra çocuklan en uygun koşullarda ilkokula hazırlayabilmek için bir okulöncesi evresine geçilir. Kuşkusuz, ilkokul eğitiminin ilk dö­nemleri gerek çocuk ve anne babası, ge­rek öğretmenler için sorunlu olabilir. Genellikle sorunla karşılaşmaya yete­rince hazır olmayan ve etkinliklerinde desteklenmeyen öğretmenler büyük zor­luklar yaşamaktadır.

Down sendromlu çocuğun ulaşabile­ceği zihinsel gelişme düzeyi çok değiş­kendir ve ilk yıllardan öngörülemez. Özellikle yeni eğitim programlarının uygulandığı ülkelerde iyi sonuçlar elde edilmektedir; bu ülkelerde yüksekokula giden, bağımsız olarak yaşayabilen, toplumsal açıdan tecrit edilmemiş ve bir işi olan Down sendromlular görülebilir.

Bütün anne babalara çocuklarının bü düzeye gelebileceğini söylemek onları aldatmak olur, ama bu çocuklann ulaş­tığı sosyalleşme düzeyi, anne babanın çocuğuna duyduğu sevginin yanı sıra güven ve saygıyla ve rehabilitasyon programıyla doğrudan bağlantılıdır.

DOWN SENDROMUNUN TEDAVİSİ

Down sendromunun değerlendirilme­sinde çok açık davranmak gerekir: Bir yandan kromozomlara bağlı olduğun­dan en azından şimdilik tedavisinin mümkün olmadığını, cerrahi girişim ve ilaçlarla tedavi edilemeyeceğini kabul etmek, öte yandan bu çocuklann sağlık­lı gelişebilmeleri için var olan tüm teda­vi olanaklarından yararlanmak gerekir.

Down sendromlu çocuğu hastalık­lardan korumak için mümkün olan her şey yapılmalıdır. Bu çocuklar çok du­yarlı olduğundan enfeksiyon ve solu­num sistemi hastalıklarından sonra du­rumları çok ağırlaşabilir. Özellikle ya­şamın ilk üç yılında daha belirgin ve hızlı bir gelişme gösteren sağlıklı ço­cuklarla karşılaştırılmamalıdırlar. Bu görüşler temelinde Down sendromlu çocuğun balam ve tedavisi beş ana baş­lıkta yoğunlaşır:

• Beslenme – Down sendromlu çocuk­larda aşırı kilo alma eğilimi vardır. Bu eğilim çocuğun hareket becerilerini önemli ölçüde engeller ve metabolizma bozukluklarının ortaya çıkmasını kolay­laştırır. Bu da ruhsal gelişiminin daha da kötüleşmesine neden olur. Dolayısıy­la gerek nitelik, gerek nicelik yönünden dengeli bir beslenme programı çok önemlidir.

• Fizik tedavi – Erken başlayan bir fi­zik tedavi ve rehabilitasyon programı bir yandan hareket özürünü, öte yandan zihinsel geriliği azaltmaya yönelik ol­malıdır. Bu amaçla erken eğitim yön­temleri ile birlikte sistemli bir fizik te­davi uygulanmalıdır.
Doğumdan hemen sonra başlayan sistemli fizik tedavi hareket özürünü önemli ölçüde azaltabilir ve Down sendromlu çocuğun dış görünümünü düzeltebilir. Bu sonuca ulaşmak için ba­zı kolay ve etkili hareketler uygulanabi­lir: Dilini çıkardığında dokunmak, ağzı­nın çevresinde buz gezdirerek dudak kaslarını uyarmak ya da çocuğu bir ay­na karşısında oturtup mimik kaslarına masaj yapmak. Bu işlem sırasında çocu­ğun elleri kullanılmalı ve bir yandan onunla konuşulmalıdır.

• Erken eğitim – Annenin çocukla özel bir duygusal bağı olması ve bebeğe da­ha fazla zaman ayırabilmesi, erken eği­timde anneye önemli bir rol yükler. An­ne bu eğitim sırasında, eğitimciler, tera­pistler, psikologlar, sosyal hizmet uz­manları gibi teknik personelden yardım görür. Böyle bir eğitim sonucunda bütün Down sendromlu çocukların zekâ geriliği düzeyinde azalma olduğu gö­rülmüştür. Bu eğitim programlan tek tek çocukların özel gereksinimlerine göre değiştirilebilir, uyarlanabilir, iyileştirilebilir. Bu programların tümü, ya­şamın ilk yıllarında, hatta doğumdan hemen sonra başlatılmalıdır.

• Anaokullarına ve normal okullara yerleştirme – Down sendromlu çocuk normal bir anaokuluna yerleştirilirse genellikle çok iyi ilişkiler kurar ve ken­diliğinden yaşıtlarıyla kaynaşır. Böyle­ce yeni arkadaşlar edinir; toplu oyunla­ra katılmak yaratıcılığım uyarır. Artık Down sendromlu çocukların normal okullara verilmesinin önemini herkes kabul etmektedir; öte yandan, bu uygu­lama çeşitli sorunları da birlikte getirir. Yasalar bu konuda ne kadar ileri olursa olsun, yasaların uygun gördüğünün ger­çekleşmesi için uygun kişiler ve yapılar gereklidir. Dolayısıyla uygun ortam sağlandığında bu çocukların okula de­vam edebilmesi ve ruhsal travmalardan uzak kalması olanaklıdır.

• Normal çocuklarla günlük ilişkiler-Down sendromlu çocuğun da öteki ço­cuklar gibi başkalarıyla oynamaya, ço­cukların dünyasına katılmaya gereksinimi vardır. Çocukların açık sözlü, dürüst olduklarım ve erişkinlerin “farklı” de­ğerlendirdiklerini doğal olarak kabul et­tiklerini, Down sendromlu çocuklarla da istekle oynadıklarını unutmamak ge­rekir. Açık sözlülükle ve doğal bir ta­vırla bu durumla ilgili sorular yönelttik­ten sonra, hiçbir şey yokmuş gibi dav­ranırlar. Genellikle başka çocuklar Down sendromlulara karşı koruyucu ve yardımcı bir tutum takınır.
Bu günlük ilişki, günlük yaşamın başka bölümlerini de içine almalıdır: Süpermarkette küçük alışverişler, park­ta gezintiler ve hayvanat bahçesine zi­yaret gibi. Bunların tümü Down send­romlu çocuk için eğitici bir deneyim olacaktır.